Er is een levensreddende behandeling tegen stofwisselingsziekte MLD, hoera! 🎉 Patiëntjes in landen om ons heen krijgen die, daar gaan ze erna onderhandelen over de prijs. @ministerVWS laat hier de patiëntjes doodgaan. Want geld naar klimaat. De waarheid is hard.
Fleur Agema (PVV) WOEST na weigeren debat over zeldzame stofwisselingsziekte: "Zeg gewoon dat je deze kinderen dood wil laten gaan. Dat is de consequentie, de waarheid is hard!”
Fleur Agema (PVV) maakt zich hard voor kinderen die eenmalig een Gentherapy nodig hebben voor de behandeling van de zeldzame stofwisselingsziekte MLD. Deze kinderen hebben dringend een behandeling nodig alleen wordt dit in Nederland niet vergoed, met als gevolg dat deze kinderen zullen sterven. Om die reden wil Agema een debat aanvragen maar kan op weinig steun rekenen, op FVD na.
“De minister van VWS heeft besloten een eenmalige gentherapy voor de behandeling van een zeldzame stofwisselingsziekte MLD niet te vergoeden.” Begint Agema. “Het gaat om 5 patiëntjes in 3 jaar tijd en zullen daardoor vermoedelijk komen te overlijden. Ik zou daarom graag een debat willen aanvragen, voorzitter. Omdat dit soort behandelingen in het buitenland eerst worden vergoed en pas daarna gestreden wordt over de prijzen.”
De overige Kamerleden laten op hun beurt weten dat dit geen onderwerp is voor een plenair debat maar besproken moet worden in een commissievergadering of geagendeerd had moeten worden tijdens een eerder debat. Conclusie: geen meerderheid voor het verzoek van Agema die op haar beurt haar ongenoegen laat uiten over de lafheid van de Kamerleden die blijkbaar de gezondheid van onze eigen kinderen niet zo belangrijk vinden.
“Het argument: het debat is al geweest, ja precies. Daar is dit punt dus niet aan de orde geweest. Want het is een besluit van vorige week. Daarnaast staat er ook nog geen debat gepland, dus dat zijn weer allemaal argumenten.. Zeg gewoon dat je dit niet steunt en dat je deze kinderen dood wil laten gaan in plaats van met deze stomme smoesjes komen. Dat is de consequentie, de waarheid is hard voorzitter!” Aldus Agema die vol onbegrip reageert op de afwijzing van de Kamer om over dit onderwerp een debat te voeren.
Steun DDS op BackMe: alleen via uw maandelijks of eenmalige gift kunnen we de website draaiende houden en het mediakartel aanpakken. Deze steun is keihard nodig in deze zware economische tijden.
Ga verder met lezen
Dit vind je misschien ook leuk
Laat mensen jouw mening weten
