Ze heeft 6 kinderen, van wie er 3 ongeneeslijk ziek zijn. Toch geniet haar gezin nog van het leven
Claudia Desmet heeft het lang niet gemakkelijk: de 39-jarige moeder heeft namelijk zes kinderen, waarvan 3 kinderen de ziekte van Huntington hebben.
Deze ziekte is één van de ergste ziekten die je maar kunt hebben. Het is, zeg maar, een combinatie van Parkinson, Alzheimer, en ALS. Het wordt genetisch doorgegeven (Claudia's ex-man heeft de ziekte ook, en hun drie kinderen lijden er ook stuk voor stuk aan).
Tegenwoordig is Claudia samen met een andere man. In totaal hebben ze zes kinderen in huis. Twee van de andere man, drie van Claudia en haar ex, en één van hen samen.
Dat is natuurlijk een ontzettend mooi, groot gezin, maar helaas zal dat niet altijd zo blijven. De ziekte van Huntington is namelijk dodelijk. Alle drie kinderen die ziek zijn -- Giuliano (15 jaar oud), Damiano (13), en Serena (8) -- zullen hun ziekte niet overleven. Giuliano is er het slechtst aan toe. Hij kan eigenlijk niets meer, en gaat er verstandelijk ook nog eens op achteruit.
Serena leek in orde, maar helaas kreeg zij onlangs te horen dat ze ook ziek is.
Met andere woorden, drie van de drie kinderen van Claudia en haar ex hebben de ziekte. Dit terwijl dokters het stel jaren geleden vertelden dat het schier onmogelijk was dat zoiets zou gebeuren. De kans dat je het doorgeeft is namelijk 50 procent. Je zou dus denken dat er minstens één gezond kind bij moet zitten, en misschien zelfs wel twee. Maar nee, alle drie lijden ze aan deze vreselijke ziekte.
Ongelooflijk genoeg laten Claudia en haar kids zich niet gek maken. Het AD sprak met het gezin en legt uit:
Is het mogelijk de vrolijkheid er in het gezin in te houden? ,,Ja hoor'', zegt Claudia vol overtuiging. ,,Dat gaat op de automatische piloot. We proberen gewoon door te gaan. We betrekken de omgeving daar ook bij. Toen ze nog op basisschool Het Kompas zaten, hebben we de klasgenootjes ook precies verteld wat er aan de hand was. Moest ook wel, want ze konden zo een epileptische aanval krijgen. Nu was iedereen erop voorbereid.
Met name de kleine Serena is vol goede moed, dit terwijl ze bij haar oudste broer ziet wat de ziekte uiteindelijk met haar zal doen:
"Vorige week kwam ze bij me. 'Mam, je moet naar de gemeente,' zei ze. 'Fietsen gaat niet meer, ik heb een driewieler nodig.' Die is inmiddels ook geregeld. Voor de rest probeert ze zo veel mogelijk normale dingen te blijven doen. Vorige week nog, pakte ze de skeelers. Ze valt best wel vaak, en zit ook onder de blauwe plekken, en dan skeeleren. Het maakte haar niet uit. Gewoon doen wat je leuk vindt. Dat doen we ook met vakanties. Die gaan ook gewoon door."
En zo is het verhaal van het gezin Desmet tegelijkertijd dieptriest, maar toch ook weer erg mooi. De liefde van de gezinsleden voor elkaar, en hun mentale veerkracht, is werkelijk inspirerend.
Als je het gezin een lief berichtje wil sturen kun je dat hier doen.
