Bureaucratenpanel Gezondheidsraad: medicijn tegen zeldzame spierziekte is "te duur" voor het basispakket

Wat mag een leven kosten? Het lijkt een obscene vraag, maar in ons collectief gefinancierde gezondheidszorgsysteem is het helaas een alledaagse. Ik zal hier niet klagen over de principieel onjuiste situatie dat een overheid besluit welke behandelingen wel en welke niet vergoed worden. Veranderingen komen in kleine stappen, we moeten dus eerst maar eens een open discussie hebben over de nadelen van het huidige systeem. Die zijn namelijk fors. Bijvoorbeeld voor patiënten met zeldzame aandoeningen die alleen via dure (want alleen op kleine schaal te produceren) medicijnen kunnen worden behandeld. Keer op keer moeten dit soort patiënten horen dat het systeem “helaas” niet voorziet in de financiering van ingrepen die de kosten-per-extra-levensjaar norm (ook wel Qaly genoemd) overstijgen. Kost je behandeling teveel? Jammer dan. De verzekeraar hoeft het in dat geval niet te vergoeden.

De afgelopen jaren hebben we steeds weer dit soort schrijnende situaties gehad. In 2012 was er veel te doen over een advies van het College van Zorgverzekeraars over de behandeling van de zeldzame ziektes van Pompe en Fabry. De beschikbare medicijnen zouden te duur zijn, en de kosten zouden niet opwegen tegen de gezondheidswinst. De toenmalige minister van Gezondheidszorg Edith Schippers besloot uiteindelijk om de medicijnen toch gewoon in het basispakket te houden, nadat ze met de fabrikanten succesvol over een wederzijds acceptabele prijs onderhandelde.

Zo ging het ook vorig jaar, toen de minister aanvankelijk nee zei tegen vergoeding binnen het basispakket van een behandeling van de (dodelijke) taaislijmziekte. Pas toen een patiënte in Pauw kwam vertellen over hoe ze verwachtte door dit besluit nog maar tien jaar te zullen leven, onstond er maatschappelijke druk op Den Haag om met de producent van het medicijn tot een vergelijk te komen. Uiteindelijk lukte dit, zodat het medicijn alsnog in het basispakket bleef – en de eerdergenoemde vrouw opgelucht kon ademhalen omdat haar levensverwachting radicaal door dit politieke besluit was opgerekt.

Nu is er een nieuwe rel broeiende, ditmaal over een medicijn ter behandeling van een bepaalde zeldzame spierziekte. Het medicijn in kwestie, Spinraza, is volgens een bureaucratenpanel genaamd de Gezondheidsraad ‘te duur’. Het zou dus uit het basispakket moeten worden geweerd. Ook nu moet de minister van Gezondheidszorg, Bruno Bruins, proberen een oplossing te vinden die werkt voor zowel de politiek als voor patiënten. En dan bij voorkeur op een manier die financieel haalbaar is voor de producent.

Dat laatste is wel van belang, want het laatste wat we willen is dat we opgezadeld worden met een systeem dat vernieuwend medisch onderzoek beboet in plaats van beloont. Het moet wel lonend blijven voor medische bedrijven om geld te steken in de ontwikkeling van nieuwe, levensreddende medicijnen. Een systeem dat vernieuwing beloont, kan ervoor zorgen dat we ook in de komende vijftig jaar de fantastische stijging in levensverwachting blijven zien die we de afgelopen halve eeuw hebben meegemaakt. Dat is in ieders belang, niet alleen van de patiënten die nu het slachtoffer dreigen te worden van de opgeworpen bureaucratische obstakels.