Big Data revolutie in de zorg

Vanaf het moment dat het elektronisch patiëntendossier (EPD, later omgedoopt tot LSP) in handen kwam van private partijen was het duidelijk: de vraag was niet of de verkoop van medische gegevens werkelijkheid zou worden, maar wanneer. Inmiddels is een stille revolutie in gang gezet met betrekking tot het uitwisselen van medische gegevens. Sluipenderwijs krijgen namelijk steeds meer mensen toegang tot medische patiëntgegevens.

In de beantwoording op mijn Kamervragen geeft minister Schippers toe dat de eerste stap richting uitwisseling van gegevens in de Ketenzorg is gezet. Ketenzorg omvat alle zorg die nodig is voor het behandelen van aandoeningen als diabetes, astma en COPD en hartaandoeningen. Dit betekent dus dat alle zorgverleners die bij die zorg betrokken zijn, via het EPD/LSP toegang krijgen tot je medische gegevens. Van diëtist tot internist en van pedicure tot oogarts (zie het gesloten convenant ketenzorg). Ook de hoeveelheid uit te wisselen medische gegevens wordt fors uitgebreid, want een samenvatting van het huisartsendossier volstaat niet. Voor deze aandoeningen is veel meer specifieke informatie nodig en hoe meer informatie hoe waardevoller de gegevens.

Niemand schijnt er bij stil te staan dat hier groepen tussen zitten die niet BIG-geregistreerd zijn, met andere woorden ze vallen niet onder het medisch beroepsgeheim of het tuchtrecht. Voeg daarbij de op handen zijnde overheveling van zorgtaken naar de gemeenten en ik zie de volgende uitbreiding al aankomen. Van gezinscoach tot wijkverpleging, van de GGD tot de ambtenaar op het stadhuis. En allemaal willen ze toegang tot zoveel mogelijk gegevens. Wat relevant is bekijken ze later wel, beter alles verzamelen en opslaan want je weet maar nooit waar het een keer bruikbaar voor is. Weggooien is er natuurlijk nooit bij, want hoe meer informatie hoe waardevoller de gegevens.

We zien in Engeland hoe deze revolutie voortschrijdt. De uitverkoop van medische gegevens aan commerciële partijen als verzekeraars en farmaceuten gaat daar per 1 maart beginnen. Tegen betaling kan straks iedereen geanonimiseerde patiëntgegevens verkrijgen. Hoe anoniem dat werkelijk is valt te betwijfelen. Door eigen databestanden hieraan te koppelen is het in theorie voor zorgverzekeraars mogelijk om individuele patiënten te identificeren. Een heel eng idee dat verzekeraars straks alles van je af weten op het moment dat je een levensverzekering wilt afsluiten! Ten tijde van de wetsbehandeling van het EPD/LSP hadden we niet voor niets een amendement aangenomen dat zorgverzekeraars de toegang tot het EPD/LSP moest ontzeggen.

Is de PVV de enige politieke partij die zich hier zorgen over maakt? Het lijkt er wel op. Maar het Rathenau Instituut deelt inmiddels onze zorg en roept op tot een publieke discussie over het nut en doel van Big Data in de zorg. Prima plan, maar zet dan wel eerst een slot op het EPD/LSP en geef de patiënt de sleutel.